איימי טריי על חשיבה מחודשת על אוטיזם בתוך המשפחה והכוח של הבנה של מה שהחברה מרבה לקרוא לא נכון

חודש אפריל מציין את חודש המודעות לאוטיזם, זמן לזהות את הספקטרום. עם זאת, איימי טריהי, מייסדת Great Lakes Engineering Groupמתעקש שהמודעות נשארת לא שלמה ללא הבנה. "יש עדיין הרבה עבודה לעשות", אומר טריי. "אנשים חושבים שהם יודעים מה זה אוטיזם, אבל המציאות של משפחות ויחידים שחיים איתו היא הרבה יותר מורכבת. מודעות ללא הבנה לא עוזרת לאף אחד; היא צריכה לבוא עם אמפתיה ותמיכה".

נתונים עדכניים מדגישים את היקף הפער והדחיפות של הפער הזה. לְפִי מחקרים אחרוניםבערך 1 מכל 31 ילדים זוהה עם הפרעת הספקטרום האוטיסטי. למרות ששיעורי האבחון המוגברים משקפים לעתים קרובות בדיקות סקר טובות יותר והגדרות רחבות יותר, טריהי מתעקש שזה לא מתורגם להבנה ניואנסית של המצב.

עבור משפחות רבות האתגר מתחיל לא באבחון עצמו, אלא ממשקל ההנחות הנלווה אליו. "אבחנה לא באה עם מפת דרכים. מה שאמרו לך, מה ששמעת, מה אתה חושב שזה אוטיזם, זה לא מכין אותך למה שזה אומר בעצם בתוך הבית שלך". היא מסבירה.

הניסיון שלה התחיל עם קווין, האבחנה של בנה הבכור בגיל שנתיים וחצי, רגע שהגיע כשהייתה בהריון עם בנה השני. באותה תקופה היא נאלצה לעבד מידע קליני, הסתברויות סטטיסטיות ואי ודאות רגשית בבת אחת. היא למדה על הסבירות המוגברת לאוטיזם אצל ילד זכר שני, שנשא משקל פסיכולוגי עצום. "אתה שומע את ההסתברויות, במיוחד עם עוד ילד בדרך, וזה מפחיד. אתה מתחיל לחשוב על תרחישים גרועים כי זה מה שהעולם לימד אותך לצפות". היא אומרת.

הציפייה הזו, היא מסבירה, בנויה לרוב על תפיסות לא שלמות או מיושנות. מניסיונה, אוטיזם עדיין ממוסגר לעתים קרובות מדי באמצעות מגבלה, עם פחות תשומת לב ניתנת ליכולת, אינטליגנציה ואינדיבידואליות. טריהי הגיעה להבנה הזו בהדרגה כשהחלה להבין את בנה מעבר לאבחנה עצמה.

"הוא מוכשר" היא אומרת. "הוא מבריק בדרכים שלא תמיד יוצאות החוצה בתקשורת המסורתית. אנשים מניחים הנחות כי הם לא רואים את זה מיד, ואם הם רואים את מה שהם לא מבינים, הם מתייגים את זה ומתגעגעים למה שבעצם יש. האינטליגנציה לא נעלמת רק בגלל שהביטוי נראה אחרת".

תקשורת הפכה לאחד האתגרים המוקדמים והמכוננים ביותר. כמו ילדים רבים על הספקטרום, בנה נאבק בתחילה בהבעה מילולית, ויצר נתק בין מה שהוא הבין לבין מה שהוא יכול להעביר. לגשר על הפער הזה, היא נזכרת, דרש התערבות מובנית, כולל מערכות תקשורת חזותיות, חזרות ושגרות מעוצבות בקפידה שתרגמו צרכים מופשטים לבחירות מוחשיות.

טריי מסביר, "אתה מפרק הכל למשהו שניתן לניהול. אתה פוגש אותם איפה שהם, ואז אתה בונה משם. זה לוקח זמן, סבלנות ונכונות ללמוד שפה אחרת".

ההתקדמות הגיעה בצעדים קטנים ומשמעותיים, כולל הצבעה כדי להצביע על בחירה במקום לסגת, שימוש בתמונות כדי לתקשר רצונות, יצירת מילים לאחר פרקים ארוכים של שתיקה, ובהדרגה להחזיק קשר עין ארוך יותר. "כל צעד קטן חשוב. מה שנראה רגיל למישהו אחר יכול לייצג שנים של עבודה", היא אומרת.

רגישויות חושיות הוסיפו שכבה נוספת של מורכבות. טריי מסבירה שמה שמרגיש לרוב רגיל, כמו חנות מוארת, אירוע רועש או חדר צפוף, יכול להיות מהמם עבור בנה. אולם במקום לחסות אותו מהחוויות הללו, היא בחרה בדרך של העצמתו, ולתת לו כלים לעסוק בעולם בדרכים שעבדו עבורו. אוזניות לניהול רעש או אפודים משוקללים כדי להקל על החרדה היו אסטרטגיות שהיא האמינה שיכולות לעזור לו לנווט בכל מצב בביטחון.

"אתה לא מוציא אותם מהעולם; הם לא צריכים את זה. מה שהם צריכים זה רק עוד כמה כלים בארגז הכלים שלהם כדי להיות מסוגלים לשאת את העומס החושי." היא מוסיפה.

טריי מדגישה שהסברה היא מרכזית ליצירת הכלה מתמשכת. בשלבים המוקדמים, היא מציינת שלעתים קרובות ההורים נושאים באחריות לפרש צרכים, ניווט באתגרים, טיפול בתפיסות מוטעות והבטחת התמיכה הנכונה. ככל שילדים גדלים, היא אומרת שהמיקוד חייב לעבור לעבר טיפוח עצמאות, לעזור להם לפתח את המיומנויות לבטא את הצרכים שלהם ולסנגר בעצמם. "אני תמיד אמליץ על הבן שלי", היא אומרת. "אבל הוא גם צריך ללמוד איך לדבר בשם עצמו בצורה שאנשים יכולים להבין. שם מתרחשת צמיחה".

טכנולוגיות מתפתחות, היא מציינת, מקלות על ההסתפקות העצמית הזו, ומשנות את האופן שבו אנשים על הספקטרום מנווטים בתקשורת. "הטכנולוגיה נותנת לאנשים קול שלא היה להם קודם," היא אומרת. "זו פתיחת דלתות שהיו סגורות הרבה זמן".

כלים כגון פלטפורמות הנעזרות בבינה מלאכותית וטכנולוגיות מסייעות אחרות יכולים לעזור למי שמתקשה בהבעה מילולית להעביר מחשבות, רגשות והעדפות מורכבות בדרכים שהיו בעבר קשות או בלתי אפשריות. מנקודת המבט שלה, חידושים אלה יכולים ליצור הזדמנויות חדשות לחיבור ולאפשר לאנשים להשתתף באופן מלא יותר בחיים בתנאים שלהם. ובכל זאת, טריהי טוען שבעוד שכלים יכולים לאפשר תקשורת, הקבלה קובעת אם התקשורת הזו נשמעת ומוערכת.

תפיסות שגויות ממשיכות לעצב כיצד אוטיזם נתפס בבתי ספר, במקומות עבודה ובמרחבים ציבוריים. לדבריה, הנטייה להשוות בין שוני לחסר יכולה להגביל הזדמנויות ולחזק מחסומים שנמשכים מעבר לילדות. "להיות על הספקטרום לא אומר שאתה לא יכול לנהל מערכות יחסים, לבנות קריירה או לתרום בצורה משמעותית," היא אומרת. "זה אומר שהדרך שלך עשויה להיראות אחרת, וההבדל הזה ראוי לכבוד."

ההתפתחות של בנה משקפת את הפרספקטיבה הזו. היא מציינת כמה תחומי עניין עמוקים, למה שהיא מתייחסת אליו "כישורי פיצול", סיפקו בסיס למעורבות, ואפשרו לו להתחבר לאחרים באמצעות נושאים שהוא מבין לעומק. היא אומרת, "אתה משתמש במה שהם אוהבים כדי להרחיב את עולמם. כך אתה בונה ביטחון ויוצר הזדמנויות למעורבות".

חודש המודעות לאוטיזם, לדעתו של טריי, צריך לעורר יותר מאשר הכרה ברמת פני השטח. היא מדגישה ששינוי משמעותי מתחיל ברפלקציה אינדיבידואלית. "שאל את עצמך מה אתה חושב שאתה יודע" היא אומרת. "שאלו מאיפה הגיעה ההבנה הזו, והאם היא באמת נכונה".

טריי מאמין שמשפחות המנווטות באוטיזם חיות בתוך מציאות שלעתים קרובות לא מובנת מבחוץ. ההבנה, במובן זה, הופכת לאחריות אקטיבית. הוא מבקש ענווה ונכונות להתעלם מהנחות יסוד. עבור טריהי, השינוי הזה טומן בחובו פוטנציאל לעצב מחדש את האופן שבו אוטיזם נתפס, וכיצד ניתן לתמוך, לכלול ולהעריך אנשים על הספקטרום בעולם הסובב אותם.

"תהיה מודע. תהיה אמפתיה. למד על זה," אומר טריי. "כי גם אם זה לא משפיע עליך ישירות, זה יגע במישהו שאכפת לך ממנו".