בשנת 2015, כאשר רוב הנסלין עצר במקום בית חולים סטנפורד לבקר את אחיותיו האונקולוגיות לשעבר, הוא גילה שיש להם בראש פרויקט בשבילו. הם רצו שהוא יכתוב ספר שיעזור לילדים להבין השתלות תאי גזע.
"זה היה מאיים מעט," אמר הנסלין מצחקק כשדיברתי איתו לאחרונה. "הם היו ממש סוערים." אבל הוא הכיר בערך מה שהאחיות הציעו. הוא ייחל למשאב דומה כאשר עמד בפני השתלת תאי גזע משלו, שקיבל בבית החולים סטנפורד בשנת 2009.
הרקע של הנסלין שכנע את אחיותיו שהוא יעמוד במשימה לכתוב את סוג הספר שבראשם. הוא מעצב גרפי, מאייר ושורד סרטן שכתב שני זיכרונות על חוויותיו עם סרטן הדם, שאובחן לראשונה בשנת 1989, כשהיה בשנות העשרים לחייו, וחזר על עצמו בשנת 2008.
האחיות צדקו: ספרו החדש של הנסלין נקרא מדריך נויטרופילים להשתלות תאי גזע לילדים, יצא לאחרונה ומתחיל להיות מאומץ על ידי בתי חולים לילדים ברחבי הארץ.
השתלות תאי גזע, המכונות גם השתלות מוח עצם, יכולות לרפא סרטן דם מסוים ומחלות גנטיות.
מדובר בפרוצדורות מורכבות בהן מוחלפים תאי גזע המחוללים בדם המחולל דם בתאים בריאים, בדרך כלל מתורם, מה שמעניק לחולה מערכת חיסונית חדשה לגמרי.
ילדים העומדים בפני השתלה זקוקים להסברים המתאימים לגילם על הביולוגיה של הטיפול, אך אף יותר מכך, הם זקוקים למשאבים המסבירים את ההרגשה להיות ילד שחי עם מחלה קשה.
לאחיות של הנסלין ניסיון רב בסיוע למבוגרים לנווט בתהליך. אך זמן לא רב לפני שיחתו עימם הם השתתפו בכנס מקצועי בו הבינו כי חסרים משאבים כאלה לילדים, אמרו לו.
"אני רוצה [the book] להיות עזרה מעשית, וגם משהו שיכול לבוא לצד הילדים האלה שכבר חולים – כמו שהייתי חולה לפני שלי השתלה – עם קול של תקווה, תחושת חמלה וחוש הומור, "אמר הנסלין.
"אני מקווה שהספר יכול להפוך את המסע לחביב ומובן יותר, הן עבור המטפלים הבוגרים והן עבור הילד שהם מטפלים בו."
עוזר לילדים להרגיש אמיצים
בעמוד הראשון בסיפורו של הנסלין, נויטרופיל, דמות תאי חיסון מצוירת שלובשת חולצות אלוהה, מכנסי פסים ונעלי ספורט אדומות, מספרת לקורא על כוח העל שלו. נויטרופילים יכולים לזהות אומץ, גם אצל אנשים שלא יודעים שהם אמיצים. מהספר:
אתה יודע מה? אני חש גלי גבורה שיורדים ממך ברגע זה! רגע … בסדר … כן! הגלאי שלי משתגע …
אתה יודע שמשהו בגוף שלך לא עובד כמו שצריך. כבר היית צריך להתמודד עם כמה דברים מפחידים וקשים מאוד. אולי בכית או כועסת כי לא הרגשת טוב. ואתה עלול לפחד ממה שיקרה אחר כך.
למרות כל זאת, אתה אמיץ.
נויטרופיל לוקח את הקוראים, צעד אחר צעד, דרך מדע השתלת תאי הגזע, החל מהסברים פשוטים על מה יש בדם ובמערכת החיסון.
כמה פרקים מתמקדים בפרטים מעשיים של השתלה, כגון מי נמצא בצוותים הרפואיים של המטופלים, ובאילו בדיקות מבוצעות לפני ההליך. הספר מתאר גם למה לצפות מהאשפוז הארוך הדרוש כדי להגן על חולים בזמן שמערכת החיסון החדשה שלהם מתבססת בבטחה בגופם.
הנסלין עבד עם צוות גדול של סוקרים, כולל מומחים להשתלת תאי גזע בילדים וקבוצת ילדים בגילאי חטיבת הביניים, כדי לוודא שכל החומר מדויק ומוצג באופן שמתחבר לקהל המיועד. כל פרק כולל קטע סיכום להורים, שנועד לעזור להם לתפוס תכנים חיוניים ולסקור את החומר עם ילדיהם.
לבסוף, הספר דן מה קורה לאחר ההשתלה, מכסה את הביתה מבית החולים וכיצד ילדים שקיבלו השתלת תאי גזע יכולים לטפל ברגשותיהם כמו גם בגופם כשהם מתאוששים. הנסלין גם הזריק את החיים לאחר ההשתלה שלך פרק עם קצת חוכמה מהמסע שלו עם סרטן הדם.
"נויטרופיל אומר, 'אני רוצה לתת לך עצות', ויש שלושה דברים שיש לי שהוא אומר שמאוד נובעים מהניסיון שלי", אמר הנסלין. הוא מעודד את הילדים לחגוג יום השנה ליום הולדתם השני שקיבלו את תאי הגזע החדשים שלהם; להקשיב לגופם, במיוחד אם הם מתחילים להרגיש שדרושים להם; ולמקד את האנרגיה שלהם ככל האפשר במה שעומד לפנינו.
הנסלין אמר כי הכתיבה עזרה לו למקד את חייו במה שקורה. במהלך השתלת תאי הגזע שלו, כשהוא היה כל כך מותש לקח 20 דקות להביא כוס מים מהמטבח, הוא עדיין יכול היה לנהל יומן. זה צמח לזכרונותיו שפרסמו בעצמו, וזה עיצב גם את הרגלו לחפש דרכים לעזור לאחרים במצבים דומים. הוא מקווה שספרו החדש יעודד ילדים ומשפחות להגיע לצד השני של ההשתלה שלהם באומץ לב.
"החיים שלך בעקבות ההשתלה הם כמו חיים חדשים," אמר הנסלין כשדיברנו. כפי שמגדיר זאת נויטרופיל בספר, "שמור על עצמך היטב, השג את עיניך בקדימה, וחי חיים ארוכים, חזקים ומאושרים."
תמונות מ מדריך נויטרופילים להשתלות תאי גזע לילדים באדיבות רוב הנסלין.
קישור לכתבת המקור – 2021-04-12 21:00:00
